“Es una belleza diferente e incluso más bonita”

El amor es el motor que impulsa la vida y la familia. Mariana y José Luis lo saben bien. Vieron realizado su sueño de formar una familia con el nacimiento de Mariana y Jaime. Ellos tienen síndrome de Down y raíces cordobesas.

José Luis Ogea tiene 32 años, es de Córdoba y trabaja en Zaragoza como teniente del Ejército del Aire. Mariana Ugarte, tiene 31 años, es natural de Ferrol, diplomada en Turismo, actualmente trabaja como ama de casa. Juntos afrontan un futuro lleno de esperanza. Mariana y Jaime son el regalo que agradecen cada día porque por encima de la discapacidad está el valor de sus vidas. Familiares y amigos comparten con esta joven pareja el apasionante camino de la educación de sus hijos. Juntos son muy fuertes.

P. ¿El nacimiento de vuestros hijos os ha cambiado la vida?

Mariana.- Sí, porque lo último que te esperas es tener un hijo con síndrome de Down o cualquier tipo de discapacidad. Cuando piensas en tu familia te la imaginas idealizada porque eso es lo que nos “vende” la sociedad. Te encuentras con una situación desconocida, sientes miedo pero enseguida te das cuenta de que es una belleza diferente e incluso más bonita.

José Luis.- Sientes el vértigo del padre primerizo y te preguntas “¿y ahora qué” . Al segundo día llamé a la Fundación Síndrome de Down y les conté que había nacido mi hija con él y expuse mis dudas. Enseguida nos recibieron y al salir del hospital fuimos a verlos, la verdad que fue de gran ayuda y consuelo. Te encuentras con una madre que lleva toda una vida disfrutando con su hija con síndrome de Down y está muy contenta por cómo la ha visto evolucionar. La primera noche estuve hasta las cuatro de la mañana estudiándome todas las guías para conocer más sobre los niños con el síndrome de Down. Van desapareciendo los miedos, es un hijo con el que vas a tener que trabajar un poco más, pero tampoco hay tanta diferencia.

P. Desde el principio del embarazo, no dudasteis en priorizar la vida de vuestra hija por encima de cualquier prueba que conllevara riesgo de aborto

M.- En las primeras ecografías, y de modo un poco desagradable, nos dijeron que me tenía que someter a una amniocentesis porque el bebé podía tener Síndrome de Down. Lo descartamos desde el primer momento y solo nos lo habríamos planteado si al descubrir algo tuviera una solución intrauterina.

P. ¿La llegada de vuestro segundo hijo supuso también un nuevo punto de partida?

JL.- El nacimiento de nuestro hijo Jaime fue atípico. Yo estaba desplegado en África. Mariana estuvo sola y por teléfono me informó de que también tenía el síndrome de Down. Nosotros siempre pensábamos ”qué bien le va a venir el hermano a Mariana que la va a estimular y proteger”... Lo tomamos con más tranquilidad porque teníamos más conocimiento.

M.- Al ver al niño, supe que tenía el síndrome de Down y el primer pensamiento que me vino fue el que era imposible que estuvieran los dos igual de sanos. La niña nunca tuvo ningún problema de salud y mi única obsesión era comprobar que Jaime tampoco. Gracias a Dios todas las enfermedades asociadas al síndrome de Down quedaron descartadas. Sabemos que el síndrome de Down requiere más trabajo, pero ya tenemos experiencia. Todo es cuestión de actitud, tenemos la inmensa suerte de contar con el apoyo de familia y amigos, y eso ayuda a enfocar las cosas de manera y positiva.

P. Tener un hijo con síndrome de Down, te cambia la vida pero también te enseña a valorar muchas cosas, ¿no es así?

JL.- Desde el principio era nuestra hija, era un regalo. Al ser informados por la ginecóloga y quedar ingresada la niña para descartar otras malformaciones, el que fuera síndrome de Down pasó a segundo plano, lo que quieres es que te digan que tu hija está sana y te puedes ir a tu casa con ella. La coges en brazo y te olvidas de todo, estás con tu hija recién nacida y estás encantado.

M.- Sería inhumano negar que supone un palo al principio, pero con Mariana y Jaime se ha cumplido la ilusión de mi vida. Siempre he deseado formar una familia y no dejas de tener esa ilusión, ella es tu mejor regalo y, aceptada con todo el amor, es lo mejor que te puede pasar en un matrimonio.